走进罕见病切不掉的肿瘤被超声刀烫死
编者按：百万分之一的发病率，或许听起来并不可怕，可一旦成为那个“一”，这类疾病所带来的苦痛和折磨，比平常的疾病要甚百倍。而对这类疾病的无知，却又将患者带入就诊的误区。这一次，我们一起走进“韧带样瘤”这类罕见病。
阳光明媚的病房内，小谷的父母看着儿子的左臂缓缓抬了起来，半个西瓜般大小的肿瘤渐渐变软、缩小，他们心里的喜悦难以形容。“幸亏找到了胡医生，孩子有救了！”小谷妈妈开心地说，她口中的胡医生就是浙医二院肿瘤外科胡晓晔医生。
小谷经过治疗后手臂抬了起来。
小谷是名还在求学的高二男孩，学习成绩优异。在病房内见到他时，他穿着病服坐在床上，仿佛若有所思，从病服外依然能看到左臂微微拱起的肿块。这个略显忧郁的大男孩，其实与肿瘤已经抗争了四年。
医院，肿瘤切后“疯长”
四年来，小谷做过两次肿瘤切除手术后，肿块非但没有变小，反而一次比一次“疯长”，从最初左臂鸡蛋大的肿块一直发展到半个西瓜大，左胸、腋窝、左臂放佛被皮肤内一个巨大的根系连牢，小谷的手臂也被这巨大的肿块，压迫得越来越抬不起来。
刚来时小谷左手臂上的肿瘤。
胡晓晔医生说，这种“春风吹又生”式的肿瘤，有个非常专业的名称“韧带样瘤”，又叫“侵袭性纤维瘤”、“硬纤维瘤”，发病率仅为百万分之二，是非常罕见又极其麻烦的疾病。虽然这类肿瘤不怎么转移，患者感觉上也不痛不痒，但复发率极高，且对放化疗并不敏感，传统治疗肿瘤的方法并不奏效。
最可怕的是，创伤刺激又非常容易诱发这类肿块的增长，一旦采取切除手术，术后复发只会让肿瘤越长越大，随后撑破皮肤，侵蚀肌体，后果不堪设想。
小谷是湖南怀化人，第一次发病是在四年前。当时还在上初中的小谷发现自己左臂有个鸡蛋大的肿块，随后医院做了切除手术。不成想，没持续多久，肿块竟然很快长到像拳头那么大。到年复发后，小谷随父母到长沙接受治疗，医院虽然确诊为纤维瘤，但依然采取肿瘤切除的方式进行治疗。
肿瘤切片。
后来可想而知，肿瘤再次卷土重来，对身体的“攻势”比前两次更为猛烈。犯了愁的小谷父母只能四处求医，通过找偏方、吃中药等方式来对抗肿瘤。看着儿子努力地在与疾病对抗，并且丝毫没有落下功课，夫妻俩也一直没有放弃。
超声刀“烫死”癌细胞，已成功多例
功夫不负有心人。夫妻俩在网上查询相关资料时，很偶然的机会加入了一个全国罕见病群，群里大都是患有韧带样瘤的病人或家属，在相互沟通后，夫妻医院：一家是医院，一家是位于杭州的浙医二院。在详细咨询了其他患者后，夫妻俩决定最终选择浙医二院胡晓晔医生。
小谷左臂肿瘤切片。
去年年底的一天，小谷的父母带着CT影像和病例先来到了杭州，找到了胡晓晔医生，胡医生看完病例后觉得可以尝试用高强度聚焦超声刀来进行治疗。胡医生是有这个底气的，他告诉记者，年，他们科室就尝试用超声刀方式来治疗“韧带样瘤”，首诊就采取这种方式的患者有些已痊愈。
高强度聚焦超声刀（HIFU）的运作原理并不复杂，这种治疗是在B超引导下对体内肿瘤实施三维扫描的治疗，就好比一把在体外操作，却仅仅针对体内肿瘤组织进行“切除”的“手术刀”。这种“切除”的治疗源为超声波，与太阳灶聚焦阳光在焦点处产生巨大能量原理类似，该技术将体外低能量超声波聚焦于体内肿瘤部位，在肿瘤内产生瞬态高温60℃等效应，从而“烧”死靶区内的肿瘤细胞。
“第一次手术肿瘤消融得比较好，预计分次治疗后有控制的希望。”年最后一天，小谷在接受完HIFU的治疗后，原先已经被体内肿瘤撑破，皮肤破溃处鲜红色的肿瘤组织已经变黑结痂，硬邦邦的肿块也开始变软，胡医生说这是个好信号。
手术中。
在浙医二院进行完首次超声刀手术后，小谷还没怎么休整就立马返回了湖南，他说他不能落下学业，要参加完期末考试。考试后小谷又赶回了浙医二院于1月20日进行第二次手术，这次手术后，小谷左臂肿瘤明显软化，最重要的是，他的手臂终于可以抬起来了。
“虽然未来的治疗依然充满挑战和风险，但对于凶恶的疾病来说，医生和患者从来都是同盟军。”胡晓晔医生说。
来源：浙江在线
素材提供：浙医二院肿瘤外科
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