NF课堂神经纤维瘤科普课堂第六节

作者：王智超医师

作者单位：上海市交通大学医医院整复外科

门诊时间：每周五下午门诊9楼神经纤维瘤专病门诊图文讲解

大家好，我是上海交通大学医医院整复外科的王智超医生，今天我们大家进行神经纤维瘤病科普讲堂第六讲。

第六节

一型神经纤维瘤应该如何进行治疗呢？

目前由于一型神经纤维瘤病是由于基因突变所导致的一个症状，所以患者的所有细胞中都是包含这个突变基因的，因此在临床上目前阶段的治疗呢都是一个对症治疗，根据患者对于不同症状的改善需求进行针对性的治疗。例如有的患者呢对牛奶咖啡斑觉得它影响了患者的外观，但是对于咖啡癍的我们比较常用的是激光的治疗，激光的治疗呢。每个患者的敏感性不太一样，首先呢，对于患者的咖啡斑进行不同种类的激光的斑式找到适合患者的激光类型，然后再进行大面积的治疗,以上的是两个比较成功的案例。然后对于瘤体的也是困扰患者的一个非常重要的症状，对于全身多发的，皮肤型的神纤维瘤可以进行有效的切除或者进行烧灼的治疗，而对于大面积丛状神经纤维瘤影响患者的功能和外观。我们通常采用的是手术减瘤治疗，但是呢，如果早期我们发现比较早，还可以进行根治性的切除，晚期的就只能进行减瘤性的切除了。因此对于这类患者的它我们早期发现，早期治疗，规律随访、定期检查是对这类患者瘤体的最好的处理方式。根据目前患者随访和大数据的报道发现，很多患者会误以为减瘤之后的会刺激肿瘤的生长，让肿瘤长的更快，实际上并不是这个样子的，肿瘤进行有效减瘤之后呢，实际上可以有效地减少患者体内的肿瘤数量，减缓肿瘤的发展的。所以这个误解是一个以讹传讹，没有任何科学根据，所以希望大家的广大患者能够早期的进行治疗。除了以上的手术治疗之外的我们还在九院积极的推动了药物的临床实验，希望能够为一型神经纤维瘤病患者的提供更多的治疗的手段。具体的实验和评估的是一个非常复杂的过程，希望有需求的患者能够到九院的神经纤维瘤病门诊寻找李青峰医生的医疗团队和王智超医生进行进一步的评估。好的，谢谢大家，这一期神经纤维瘤科普讲堂就到这里，欢迎大家来门诊评估，或在好大夫进行咨询，谢谢！王智超上海交通大学医医院

整复外科

王智超，上海市青年拔尖人才获得者，上海市科委青年科技启明星获得者，上海市教委“晨光计划”人才项目入选，上海市科委青年科技英才扬帆计划入选，毕业于复旦大学上海医学院临床医学八年制专业，总成绩全系排名前列，多次荣获国家奖学金，博士生国家奖学金，并在博士毕业时荣获上海市优秀毕业生，年赴美国约翰霍普金斯大学公共卫生学院攻读MPH学位，专业方向为临床试验和生物统计学方向，并在毕业时荣获约翰霍普金斯大学校长奖学金。主要从事整复外科学的临床和科研，

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