3岁男孩和30的父亲同患神经纤维瘤病故事

▌翻译/曹文东

摘要：

●30岁的NathanLewis和3岁的Thiago，都是生来就患有1型神经纤维瘤病；

●年检查时，Lewis先生才发现他长有肿瘤。而他的儿子去年也被诊断出患有丛状神经纤维瘤；

●而这位两个孩子的父亲现在被告知他的肿瘤已经癌变。

图：30岁的NathanLewis和3岁的Thiago。

30岁的NathanLewis和3岁的Thiago，来自英国哈德斯菲尔德，都生来就患有同一种罕见类型的肿瘤——1型神经纤维瘤病（neurofibromatosistype1，NF1）。

Lewis先生不知道他罹患这种遗传病，直到年检查显示他已经因为患有该病而发展出一种罕见肿瘤。

与此同时，在医生不确定是什么导致他儿子双腿存在2英寸的长短差异后，他儿子也被诊断出患有相同类型的肿瘤。

Lewis先生最初经过了手术切除肿块治疗，但现在被告知他的病情已经发展成一种癌症。然而，NHS（NationalHealthService，英国国民保健服务）不会资助他的治疗。

他唯一能够接受治疗的希望是需要募集英镑的费用出国接受创新癌症治疗。

Lewis先生是一位护工，他说：“NHS说他们没有其他能为我做的了。我们问及出国治疗的资助，但我不符合他们的标准。”

“我们看到过病情比我严重的患者获得了治疗，然而他们说我的病是无法治愈的。我只是不理解为什么我不能获得治疗。整件事对每个人来说都是艰难的，我们仍处于同样的状况。我们想试一试，看看我们能否在美国或便宜一点的欧洲获得治疗。”

Lewis一直都不知道他患有NF1，直到年发展出一种良性肿瘤。外科医生年切除了他的丛状神经纤维瘤（plexiformneurofibroma），但它慢慢开始重新长出来。

去年，Thiago刚刚一岁，检查显示他的腿上长了丛状神经纤维瘤，不是癌性的。

他的家人注意到他的一条腿比另一条长，这是该病导致的。随后一家人拜访了他们的全科医生。

图：Lewis先生不知道他罹患NF1，直到年检查显示他已经因为患有该病而发展出肿瘤。

外科医生警告说他们无法对他进行手术，因为肿瘤靠近他的脊髓。医生现在每6个月对他进行监测，以核实他的肿瘤没有进一步发展。

Lewis先生补充道：“发现Thiago得了NF1非常难受。令人沮丧的是，我们什么都做不了。我们不知道何时能切除肿瘤，我们只有希望一切都会好起来。”

但就在今年早些时候他们带Thiago看一位顾问医生时，Lewis的脖子引起了

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