这个被教皇拥抱的怪人有着怎样的人生

今天的有些照片可能会引起少数读者的不适。

与众不同的教皇

这位是天主教第任教皇（教宗），PopeFrancis，79岁，“福布斯年全世界最有权势的人”排名第4，是全球12亿天主教徒的精神领袖。

他从小由于生病，只留下一个肺。他彻底颠覆了传统教皇的形象，做事风格不同一般，比如，他亲自为无家可归者洗脚，深夜拨通陌生人的电话与他聊天，不反对同性恋，相信进化论和大爆炸理论，等等。这些举措，让他成了近年来最亲民，最开明的教皇。

但真正让他受无数非天主教人拥戴的，是下面这张照片。

很多人评价：直击心灵！图片中倚在教皇胸口的人叫VinicioRiva，是一位病人。在一次教皇5万余人的公开演说现场，被人群挤到了前排角落。教皇经过人群时，看到Vinicio，他没有丝毫犹豫，直接把他紧紧抱在胸口。教皇没有说一句话，只是慈祥地静静看着他，全程大约1分钟。

这个拥抱，引爆了社交媒体。教皇一夜成为“网红”。

这个拥抱，征服了全世界。

有多少人见到Vinicio，能不加犹豫拥抱他？样子太可怕，有没有传染性？种种不确定性，让人自然躲避。有研究说，“一见钟情”“以貌取人”都是生物进化的产物，牢牢嵌在我们基因中，帮助动物在野外快速找寻配偶，识别危险。这也许有科学道理，但教皇在第一时间拥抱了Vinicio，没有担心传染，没有担心攻击性，他展现出的是人性中最可贵的品质之一：同情和怜悯。这也是镶嵌在我们基因中的，是人有别于动物的重要特征。

所以，虽然我是无神论者，但我从此对他路转粉。

他得的是什么病

下面主要想讲讲病人Vinicio，他得的什么病？

Vinicio得的是一种基因突变导致的疾病，叫“I型神经纤维瘤病”。病人因为基因突变，促使细胞生长的信号过度活跃，导致全身各处出现很多肿瘤，往往伴随疼痛，同时听力和视力受损，心脏和血管也有问题，甚至出现局部瘫痪，不够这些都是良性肿瘤。

这种病本身不致命，即使Vinicio这样严重的病人，只要不出现意外的情况，寿命和正常人几乎一模一样。他们是身体长期饱受折磨的正常人。

这个病很多症状从青少年时期才出现，Vinicio小时候是看起来是非常正常，帅气的小伙子。而且这个病一点也不罕见。据估计，平均3千人中就有1例，这样推算，中国患者超过40万！如此庞大的群体，大家平时却很难见到。为什么？因为由于社会偏见和伤害，他们总是被迫躲在黑暗的角落。如果抛去外表的影响，Vinicio就是一个善良的普通中年男人。他妈妈已经去世，他和姑姑和妹妹住在一起。虽然一生饱受歧视，但天性乐观。他长期在社区工作，爱给人讲笑话，了解他的人都很喜欢他。

如何避免悲剧发生

现代社会，这种悲剧是可以避免的。

肿瘤一般并不会遗传，但是有少数例外，“I型神经纤维瘤病”就是其中一种。它是常染色体显性遗传，也就是说只要父母一方患病，子女就有50%概率会患病（如下图）。病人中大概50%是父母遗传的，另外50%是后天突变。Vinicio的妈妈81岁去世，年轻时非常漂亮，但晚年的照片说明：Vinicio是不幸从他妈妈那里得到了致病的NF1基因突变。

如果生活在现在，Vinicio的悲剧是很大程度上可以避免的。

医生和基因咨询师的帮助下，结合Vinicio妈妈的临床表现，医生可以通过基因检测发现她的致病基因：NF1，从而确诊她是“I型神经纤维瘤病”。

一旦明确了这个，那么就知道了两点：1：她可以生育子女。2：50%几率子女健康，50%几率子女患病。如果她想要孩子，并且正常受孕，则需要很早期就检查胎儿的基因型，看是否携带致病NF1突变，如果携带，可以选择流产，如果不携带，顺利生产，这是比较传统的产前诊断。现在，有了更稳妥的办法：用试管婴儿技术结合胚胎基因检测。胚胎着床前遗传学诊断

母亲的多个卵子在体外结合精子，发育成多个胚胎，每个都有50%机会是正常，50%机会是突变。

对所有胚胎进行基因检测，找到健康的那个（或多个），植入母亲体内，这样就能%保证患病的母亲生出健康的婴儿。

这叫做“胚胎着床前遗传学诊断”，是一项非常重要的技术。它可以避免很多遗传病，尤其是单一基因致病患儿出生，从而避免很多家庭一辈子的不堪重负。

来源于健康不是闹着玩儿

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