年度果壳科普杰出贡献奖豌豆喜报



新年伊始,有一个好消息与大家分享:豌豆Sir获评年度果壳科普杰出贡献奖。

从年开始,果壳已连续三年举办科普贡献奖,希望借助这个活动表彰优秀的科普项目和致力科学内容传播的科普达人,让更多人获得启发,发挥科普榜样的力量。

感谢果壳对豌豆Sir的认可!科普不易,罕见病科普更艰辛,每一份认可与鼓励对于豌豆Sir来说都弥足珍贵。

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杰出贡献奖?获奖作品

《罕见病?生而不凡》暖心科普系列

暖心科普系列由豌豆Sir与北京病痛挑战基金会联合出品。每期与一位临床专家合作,介绍一种罕见病,通过一组暖心漫画,呈现一段生而不凡的人生经历。

自年3月以来,暖心科普已为56个罕见病群体制作了原创科普。希望暖心科普系列帮助更多公众得以理解罕见病的本质,了解中国万罕见病群体真实的生存状态,从而给予这个弱势群体更多尊重、接纳与帮助。

纳入《第一批目录》的罕见病

先天性肾上腺皮质增生:爱与求知,带我打败恐惧

白化病:照亮凡间的月亮天使

Alport综合征:肾炎竟然也遗传?只因太罕见!

肌萎缩侧索硬化:我们的爱永不冰冻

Angelman综合征:五年努力,我的天使重回人间

腓骨肌萎缩症:如果我活不过30岁,你还会爱我吗?

先天性肾上腺发育不良:漫漫确诊路,我辗转全国10医院……

法布里病:离得了婚,离不了你

戈谢病:这座城市送了她一场圆梦音乐会

重症肌无力:“爱力勇士”的梅里雪山小时

庞贝病:美好的爱情并不罕见

血友病:梦想的热血永不凝固

肝豆状核变性:人生马拉松,这位跑者很酷!

遗传性血管性水肿:水肿也能遗传?误诊还能致命!

遗传性大疱性表皮松解症:破茧成蝶之路你们不孤单

亨廷顿舞蹈病:她的心愿要在告别世界后实现

特发性低促性腺激素性性腺功能减退症:一场曲折的“寻亲”之旅

卡尔曼综合征:“菠萝的海”的温柔与阳光

朗格汉斯组织细胞增生症:倔强的小孩运气总不会太差

淋巴管肌瘤病:呼吸之痛,我们回以自由高歌

马方综合征:骨骼清奇不一定是天赋异禀,也可能是致命的异病

甲基丙二酸血症:MMA,生命不能承受的蛋白质之重

线粒体病:迎接希望,只要坚持三天

黏多糖贮积症:宇宙宇宙,妈妈有多么爱我?

多发性硬化:超暖老公养成记

视神经脊髓炎:笔墨点亮我眼中的灰暗世界

尼曼匹克病:“妈妈,你应该早生我几年!”

成骨不全症:用艺术和爱与命运和解

帕金森病(青年型、早发型):当青春遭遇帕金森

黑斑息肉综合征:和“黑唇”战斗到底

卟啉病:曾与死神擦肩的我,依然笑对人生!

Prada-Willi综合征:能吃是福?小心带走宝贝的致命食欲!

原发性免疫缺陷:肺炎鼻炎反复发作?折磨孩子的竟是这种病!

发作性运动障碍:青春期的魔咒,不听话的身体——我是PKD

假肥大型肌营养不良:至爱父母,伴我走进清华

面肩肱型肌营养不良:“小飞侠”的成长之路

视网膜母细胞瘤:假如“药神”能带给我光明

Dravet综合征:做你的守护神,为控温而战!

脊髓延髓肌萎缩症:肯尼迪call我当“游侠”

脊髓性肌萎缩症:明星妈妈的SMA天使

脊髓小脑性共济失调:“走心”情侣相伴路遥

硬皮病:放下“坚强”,我找到了真正的自己

结节性硬化症:用爱打开这个结

WAS相关疾病:有爱的家园,伴我们共闯难关!

其他罕见病

?L????eber先天黑矇:黑暗蒙不住求学路上的光明

神经纤维瘤病:他的生命,是一场与“泡泡”的战斗?

Lesch-Nyhan综合征:38万分之一的我不怕疼痛,但害怕孤单

FGFR相关颅缝早闭综合征:有一种母爱,渴望离别

Joubert综合征:让我牵起你的手,走过摇摇晃晃的人生

白塞病:隐藏在口腔溃疡背后的戏精

鱼鳞病:那些守护过我的白衣天使

炎性肌纤维母细胞瘤:4岁的居家小达人围棋小能手

Rett综合征:走进小小“美人鱼”的神秘王国

歌舞伎综合征:戏剧面谱之下的罕见宝贝们

肢端肥大症:手脚变大、鼻宽唇厚……“二次发育”要小心!

痣样基底细胞癌综合征:它是小妖怪,瘤多怕变癌????

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感谢每一位投稿的病友所给予的信任!

感谢每一位参与的专家所给予的帮助!

感谢所有合作的病友群体所给予的认可与支持!

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这次评选历经一个月,通过内部初评、社交媒体调研与全网投票,豌豆Sir过关斩将从入围的32名候选者中脱颖而出,获评年度唯一的果壳科普杰出贡献奖。

奖杯沉甸甸,比奖杯更沉的是

科普工作者肩负的使命与职责。

豌豆Sir的使命是用“科普”消除“罕见”!

感谢每一位支持过、支持着、未来支持豌豆Sir的屏幕前的大家,让豌豆Sir的使命得以被更多人看见!

因此,这份荣誉属于大家!

感谢有你,让一切都有了意义。

在新的一年,对豌豆Sir有什么样的期许?

欢迎大家在文末留言,告诉我们。

我们为一路陪伴、支持的小伙伴们

准备了一份特殊的礼物。

记得来留言区认领哦。

感谢每一次

“分享”、“收藏”、点“赞”、“在看”

对于豌豆Sir,都是弥足珍贵的鼓励

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