病友故事一个与多发性神经纤维瘤斗争的家庭

▌翻译/北大翻译社

在23年里，MatthewCamacho几乎没有一天不在病痛中度过。

在Matthew三个月大时，他被诊断患有一种罕见的疾病——多发性神经纤维瘤(Neurofibromatosis)，这种疾病导致非癌性肿瘤依附在全身各处的神经末梢上，Matthew也因此过着离不开手术、临床实验、输液和止疼药的生活。Matthew毕业于Prescott高中，他的妈妈现在是一名美国海军陆战队的退役士兵，他的疾病使他发育迟缓。

然而，这种不可治愈的进行性疾病没有打败他的精神。

“这个孩子总是自愿地去帮助其他人”，Matthew的妈妈说道，她注意到这个在五个孩子排中间的孩子经常参加消防员义演或者其它任何他能够做出贡献的活动。“人们总是跟我说，Matthew真坚强。他从没有经历过一天没有病痛的生活”。

在这些年中，他很积极地配合临床试验，因为他想要帮助找到这种疾病的治疗或治愈方法，从而使其他患同样疾病的人受益，尽管目前看来这些实验在改善他的病情方面被证实是无效的。最近他和他的妈妈选择通过口头讲述的方式来提高人们的对此病的认识，因为他不能再进行会使他的健康遭受更多风险的临床试验了。

Matthew的妈妈表示，“我认为这样做同样是勇敢无畏的”。此时，Matthew正在和家中的两条狗玩，5月16日返回的他此前在凤凰城参加了一项睡眠研究，以决定如何处理他喉部周围的肿瘤。

Matthew的疾病同样没有击垮他的家庭,这个家庭在他的一生中经历了大多数人难以想象的厄运：Matthew的大哥Tobias是一名美国海军陆战队士兵，年在Prescott山谷遭遇谋杀；当Matthew还是婴儿时，Aaron，他的双胞胎弟弟中的一位，死于婴儿猝死综合症(SuddenInfantDeathSyndrome,SIDS)。

双胞胎中的另一位Adam，目前在为普雷斯科特市工作，他在儿童时期不得不接受手术以治疗脊髓脂肪瘤，即缠绕其脊髓周围的脂肪肿瘤。

Matthew另一个哥哥Nathan是Yavapai县的治安官，也是他5岁大的Julian的外甥和10个月大的Layla外甥女的父亲。

当他们经历厄运和损失时，KatCamacho表示，她与同为退休美国海军陆战队士兵的丈夫Tony以及全家人，在“最需要的时候”从许多人的支持中获得力量。她和Matthew将此牢记于心，并决心竭尽全力“为其他人寻找治愈方法”。

在这种精神的驱动下，Camacho一家支持Prescott市“为多发性神经纤维瘤患者洒下一抹阳光”的活动。政府官员同意在5月17日晚上发布声明并且用蓝色与绿色的灯光将市政厅照亮。Yavapai县也将发布一个相似的声明。

Camacho明白，她很可能会失去另一个儿子。Matthew身上不断长出更多的肿瘤，而手术只能成为暂时的缓解工具，因为还会有更多的肿瘤长出来。

KatCamacho说，在Matthew5岁那年，他脑干上的肿瘤似乎要夺走他的性命。因此他的家人联系了许愿基金会来满足Matthew的一个愿望，在这次活动中，Matthew得以和他那时的偶像ChuckNorris在Texas共度了一周时光。

“我们是在学习中前行”，对于这种难以预料的疾病，Camacho如是说，这个病在当时虽未被证实致命，但它一直以一种难以预料、难以治疗的方式侵袭着Mattew的身体。

“每一名多发性神经纤维瘤患者（NF）的情况都互不相同”，KatCamacho说，她强调正是因为在这个国家的这个地方防治遗传性疾病的医疗资源十分有限，所以他们才会努力推动以获得更多的







































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