罕见人生5岁男童患超级罕见病,国内此

两三年前的桐桐，头部已经长满了鸡蛋大小的肿瘤。本文图均为受访者供图今年已经5岁的桐桐（化名），在出生6个月时，就和其他孩子不太一样。他少动，胳膊和腿都伸不直，不像别的孩子那么活跃。看着桐桐有些异常，母亲邢麦（化名）带着孩子去检查，但是在云医院，也没查出病因。医院里做了半年的康复训练，但怎么也不见好。再长大一些，桐桐头上长了几个“大包”，膝关节和口腔里也开始长。受口腔里的“大包”影响，桐桐刚学会叫“妈妈”，就再也不怎么能说话了。前些年，邢麦带着孩子又去了医院。直到年12月，在上海交通大医院的小儿神经外科，桐桐被确诊为幼年性透明蛋白纤维瘤病。近日，长期从事儿童神经系统肿瘤及小儿神经系统先天性疾医院神经外科副主任王晓强告诉澎湃新闻（