触目惊心22岁女孩体内长上千个瘤子,全

“很疼很难受，像被无数只蚂蚁咬。”

说话的女孩叫丹丹，是一名来自河南农村的22岁女孩。在这个如同花一般的年纪，本该是青春洋溢的她却半瘫在床。

据丹丹所说，这个病让她十分痛苦，每天只能用两个姿势生活，跪着或侧躺着。

医生查出她的体内有成千上万个瘤子，密密麻麻如同疯长的野草。这让年轻的丹丹每时每刻都感觉仿佛身体里有无数蚂蚁钻咬，连维持正常生活都十分困难。这到底是什么病呢？

这不查不知道，一查吓一跳！丹丹竟然患上了十分罕见的“神经纤维瘤病”，俗称“NF”。

这是一种由基因突变导致的疾病，肿瘤无孔不入，凡是神经能触及到的所有地方都会有肿瘤的存在。

这些瘤子切了长、长了切，并且目前没有手段可以治愈，只能通过手术改善症状，提高生活质量。

孤身一人治病被痛苦和孤独包围

一年前，丹丹查出了“神经纤维瘤病”，自此成千上万的肿瘤在她的体内扩张开来，很快，瘦弱的她便被肿瘤压垮。

肿瘤的压迫使她无法正常活动，甚至连脖子都无法扭动。每日仅能靠跪着和侧躺两种姿势生活，活着对丹丹来说成了一种痛苦。

疾病对她的打击是很沉重的，但雪上加霜的是她患病后，大多数的时间里几乎都是丹丹一人在和病魔对抗，孤立无援。

丹丹自幼未见过母亲，从小由奶奶拉扯大，可这一切，在14年奶奶去世后都发生了翻天覆地的变化。奶奶的去世给了她致命的一击，提起奶奶，丹丹的泪水都是止不住的往下流。

如今，丹丹唯一能依靠的只有远在外地打工的父亲。但二人关系并不亲近，得知丹丹的病情后，父亲却拒绝了陪同，留下丹丹一人孤军奋战。

疾病使丹丹几乎走到崩溃的边缘，好在一些陌生人的出现，如荧火一般，给丹丹暗淡的世界带来一点微弱的光。

陌生人的帮助飘雪寒夜的一把火

丹丹自己十分渴望生命，虽然在治病过程中没有亲人的支持，但她一直在努力寻找医生，联系病友。终于，在朋友的帮助下，丹丹联系到了一位村医。

村医大哥一家三代都是村医，善良的他把治病救人当作一生的追求。收到丹丹的求助后，由于村里条件有限，大哥自身的医术也无法医治。

但大哥实在不忍看一个才刚刚二十出头的小姑娘被病魔缠身，他安置好村里的一切，孤身一人带着丹丹，医院治病。

在大哥的帮助下，丹丹不再觉得自己的未来无望，她对自己充满信心，希望能早日康复。

到达北京的丹丹，结识了她的病友—芳芳。芳芳和她同为“神经纤维瘤病”患者，而除开病人的身份，她同时也是一个叫“泡泡家园”的神经纤维瘤病互助群的群主。

芳芳为了“泡泡家园”奔波了许多年，群里的人都称她“芳姐”。

得知丹丹的困境，芳姐特地腾出时间陪她，缓解她身在异乡的孤独和紧张。在北京的“泡泡家园”的群友，也都抽出时间，一起包了饺子，作为陪伴。

疼痛根源难寻肿瘤检查受到阻碍

丹丹在村医大哥的帮助下，找到了一位神经外科主任，终于枯树逢春，有了一线希望。

可丹丹体内成千上万如泡泡般的肿瘤，让医生也十分头疼，这些医生虽说都颇有经验，但对丹丹的肿瘤也是不敢确定。为此，医生给丹丹安排了更详细、更全面的检查。

而由于丹丹受神经压迫只能以两种姿势生活，检查姿势对她来说也是巨大的挑战。在尝试各种姿势后，检查终于顺利完成。经检查得知，丹丹得的是一种名叫“神经纤维瘤”的病。

“神经纤维瘤病”是一种十分残酷的病，它无法完全根治，肿瘤即使切除也会复发再长。因此，经过医生团队的商讨，无法将每一处肿瘤都切除，只得选择切除最严重的几处。

手术后，丹丹努力的做好康复工作，四肢的活动能力也在不断提高。而后续情况仍有待观察。希望经过手术的干预，丹丹能像其他女孩一样，平安健康的长大。

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“神经纤维瘤病”是一种十分罕见的遗传性疾病，主要是由神经纤维瘤的形成和生长引起的。

而这种疾病通常是由一种称作“神经纤维瘤病1型基因”突变引起的，该基因编码了神经纤维瘤素蛋白。

“神经纤维病”主要会影响人的神经系统，但可能也会影响到身体的其他部位。

“神经纤维瘤病”的临床表现因人而异，不可能完全相同，从轻微到严重不等。最常见的症状是皮肤上出现“多发性神经纤维瘤”，也就是常见的“斑斑点点”。

这些“纤维瘤”通常是无痛的，但可以引起皮肤的颜色变化和凸起。

一些患者的其他常见症状包括视力问题、听力问题、神经系统功能障碍和骨骼畸形。

一些患者甚至可能出现面部畸形、智力发育迟缓等问题，这严重影响了患者的社交和生活质量。

可惜的是，“神经纤维瘤病”到目前为止，都没有手段能使其完全治愈。

但是，“神经纤维瘤病”是可以通过手术治疗干预和改善病情的。它的治疗方法主要是针对相应症状的缓解和对一些并发症的处理。

例如，日常通过手术可以切除较大的神经纤维瘤，以减轻疼痛症状和改善功能。

对于一些患有听力问题的患者来说，可以佩戴助听器或者人工耳蜗以此来改善听力。

此外，尽管目前尚无可以完全治愈“神经纤维瘤病”的方法，但研究人员正在不断努力的寻找新的治疗方法。同时，药物疗法也可以用来控制疾病的进程和减轻疾病的症状。

事实上，“神经纤维瘤病”常常发病于25-30岁人群。尽管这种疾病目前还没有治愈方法，但我们可以采取一些预防措施来减少患病的风险。

“神经纤维瘤病”属于基因突变，自身基因存在缺陷，后天患病的概率很小，许多患有“神经纤维瘤病”的患者都有过家族病史。因此，了解家族史对于预防“神经纤维瘤病”来说十分重要。

如果你的家族中曾有人患有“神经纤维瘤病”，那么你可能会有更高的患病风险。

所以，更早的了解家族病史同时寻找相关医生进行咨询是非常有必要的。医生可以根据你的家族史来评估个人的患病风险，并提供相应的建议和指导，起到提前预防的作用。

除了查家族病史，定期进行体检也是其中一个预防“神经纤维瘤病”的重要措施。定期体检可以帮助我们提前发现疾病的迹象，包括“神经纤维瘤”。

若是我们能够在疾病的早期发现和治疗“神经纤维瘤病”，就能够大大降低疾病的严重程度和风险。

因此，每年的体检十分重要，我们应该定期进行全面的身体检查，包括神经系统的筛查，以确保及早来发现一切潜在的问题。

除此以外，保持一个健康乐观的生活方式也可以帮助预防“神经纤维瘤病”。健康的饮食和适当的有氧运动对于维持身体健康来说十分重要。

因此，日常生活中，我们应该避免摄入较多的高糖类和高脂肪类食物，选择健康的新鲜蔬菜和水果作为的饮食主要组成部分。

与此同时，我们每天都应该进行适度的有氧运动，例如散步、慢跑、骑行或游泳等，通过运动和饮食来保持身体的健康，提高免疫力。

除了一些日常的饮食习惯和生活作息等，定期的进行遗传咨询也是预防“神经纤维瘤病”的重要步骤之一。遗传咨询可以帮助大家了解自己的基因组，并评估自己可能患病的风险。

若是提前了解自己患病的风险较高，便可以采取一些额外的预防措施，比如更频繁的进行体检或进行一些基因突变的筛查。

并且，遗传咨询还可以帮助我们了解如何处理和判断患病的可能性，同时与家人共同面对疾病的挑战。

总结

“神经纤维瘤病”是一个复杂而又长期的过程。我们可以通过了解家族史、定期体检、保持健康的生活方式和进行遗传咨询等方式，来减少患病的风险，并提前发现和治疗一些潜在的疾病。

面对疾病，我们不应畏惧，若是身体有任何的不适，或是出现从未有过的斑斑点点，我们应该加强重视，及时就医。

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